Sostenere i giovani con disturbo ossessivo-compulsivo
Spazi sicuri e relazioni basate sulla fiducia sono fondamentali per la guarigione.
Intervista di:
Questo articolo è il primo di una serie sulla salute mentale dei giovani, scritto a quattro mani dalla ricercatrice sullo sviluppo giovanile Kathryn Bates e da giovani con esperienza diretta di disturbi mentali. I messaggi e il formato di ciascun articolo sono stati definiti dai giovani autori e si basano sia sulle esperienze personali che sui risultati della ricerca.
Avvertenza: questo articolo tratta di autolesionismo.
Il disturbo ossessivo-compulsivo (DOC) colpisce circa Il 3% dei bambini e degli adolescenti in tutto il mondoUna persona affetta da DOC in genere sperimenta ossessioni (come impulsi ripetuti e intrusivi) e compulsioni (comportamenti in risposta alle ossessioni) che possono essere debilitanti. Tabby Podger è una studentessa di medicina di 20 anni con DOC. Tabby parla con Kathryn di come affrontare la vita con il DOC da adolescente e di cosa possono fare i genitori e le scuole per aiutare i giovani con questo disturbo.
Kathryn Bates: Qual è la tua esperienza con il disturbo ossessivo-compulsivo?
Tabby Podger: La mia esperienza con il disturbo ossessivo-compulsivo è iniziata intorno agli 11 anni, quando mi sono trasferita in collegio e ho faticato ad adattarmi all'indipendenza. Prima di allora, avevo interiorizzato molte delle mie emozioni perché temevo che esprimerle mi avrebbe fatto sembrare una persona in cerca di attenzioni. Reprimevo molti sentimenti: una terapista in seguito lo paragonò al tenere un pallone da spiaggia sott'acqua. Più lo spingi verso il basso, più tenderà a salire.
Ho iniziato con un umore davvero basso, che è poi degenerato in autolesionismo e disturbi alimentari. Questo ha peggiorato le mie preoccupazioni di essere una cattiva persona e di cercare attenzioni. È stato allora che sono iniziate le compulsioni: ho cominciato a fare ricerche ossessive su ogni tipo di malattia mentale. Quando leggevo o sentivo qualcosa, la ripetevo nella mia testa finché non mi sembrava sensata. Sentivo di dover essere coerente nei miei pensieri e comportamenti perché, se non lo ero, stavo fingendo. Ad esempio, se un giorno dovevo lasciare la lezione perché ero troppo stressata, stavo fingendo se la volta successiva mi sentivo bene? Queste piccole cose, le compulsioni, si accumulavano sempre di più.
Ho seguito una terapia per due anni prima di ricevere una diagnosi intorno ai 13 anni. La terapia non ha affrontato a fondo il mio disturbo ossessivo-compulsivo (DOC) perché non ho parlato della mia paura di fondo di essere considerata una persona in cerca di attenzioni. Pensavo di essere semplicemente alla ricerca di attenzioni e temevo che anche la terapeuta la pensasse allo stesso modo. Non stavamo ottenendo risultati, quindi sono stata indirizzata a uno psichiatra. All'epoca, dopo tutte le mie ricerche, pensavo di avere l'ADHD perché sentivo il bisogno di ripetere continuamente le cose nella mia testa. Ma quando mi è stato diagnosticato il DOC sono rimasta confusa. Tutto ciò che sapevo del DOC riguardava l'ossessiva pulizia o il lavaggio delle mani, e questa non era la mia esperienza. C'è così tanto stigma intorno al DOC; forse se avessi saputo allora che c'era di più, l'avrei capito meglio e avrei chiesto aiuto prima.
"C'è così tanto stigma intorno al disturbo ossessivo-compulsivo; forse se avessi saputo allora che c'era dell'altro, l'avrei capito meglio e avrei chiesto aiuto prima."
Ma più ne imparavo, più cominciava ad avere un senso. È stato davvero un sollievo per me, perché avevo passato tanto tempo a chiedermi: "Che diavolo c'è che non va in me?". Ero così giù di morale perché tutti questi pensieri mi facevano sentire in colpa. Avere quella risposta mi ha aiutato per un po', ma poi la situazione è peggiorata di molto.
Dopo la diagnosi, sono tornata dalla mia terapeuta e abbiamo iniziato un percorso terapeutico mirato al disturbo ossessivo-compulsivo (DOC). Quando si legge o si sente parlare di altre compulsioni, il DOC può aggrapparsi a quelle. Le mie ricerche ossessive hanno portato alla luce una serie di cose su cui il DOC poteva fissarsi. La principale era la contaminazione. Non avevo necessariamente paura di ammalarmi, era più una sensazione di disagio e ansia dovuta alla consapevolezza di essere sporca. La mia scuola è stata molto comprensiva. Per circa un anno ho indossato i guanti 24 ore su 24, 7 giorni su 7, non toccavo nulla, non riuscivo a mangiare con forchetta e coltello, a volte non riuscivo a mangiare affatto.
Alla fine, quando avevo circa 14 anni, la scuola mi chiese di andarmene perché non ero in grado di frequentare le lezioni e non potevano aiutarmi. Ho passato circa 6 mesi a casa, lottando per uscire o fare qualsiasi cosa. Ogni momento della giornata era scandito da ossessioni e compulsioni. Tutto ciò che dicevo e facevo era attentamente pianificato per assecondare il mio disturbo ossessivo-compulsivo. Alla fine, mi dissero che se non fossi andata a scuola, i miei genitori avrebbero ricevuto una multa. Ci fu quindi una corsa contro il tempo per farmi iscrivere alla scuola locale, nonostante non stessi abbastanza bene. Non mi sono trovata bene nemmeno lì e il mio disturbo ossessivo-compulsivo peggiorava sempre di più.
Per fortuna ho trovato un posto sul Servizio specialistico per il trattamento del disturbo ossessivo-compulsivo (DOC) presso il Maudsley. Quando avevo 16 anni, ho ricevuto cure per un anno e mezzo. Le cose sono migliorate lentamente, perché ho capito che potevo effettivamente combattere il mio disturbo ossessivo-compulsivo. Tuttavia, è stato un percorso lento. Ho sostenuto gli esami GCSE in ospedale e poi sono tornato a scuola per il biennio superiore. A scuola me la sono sempre cavata abbastanza bene, ma quando ho iniziato a studiare per gli A-levels, ho trovato il lavoro sempre più impegnativo e non sapevo come gestire lo stress di non ottenere buoni risultati, il che ha portato a una ricaduta del mio DOC. Sono finito in un ospedale psichiatrico. Una settimana dopo le mie dimissioni, è scattato il lockdown a causa della pandemia, quindi non sono più tornato a scuola. Ho conseguito gli A-levels e ora sono al terzo anno di medicina all'università. Questa è la storia.
KB: Wow, è davvero impressionante che tu stia studiando medicina all'università, pur non essendo tornata a scuola. Grazie per aver condiviso la tua esperienza. Hai menzionato che la tua scuola è stata comprensiva per un certo periodo, ad esempio permettendoti di indossare i guanti. Cosa ti è stato utile in quel momento? E cosa pensi che ti sarebbe servito dalla scuola che non ti è stato dato?
TP: In quella fase, la terapia era importantissima, ma avevo bisogno anche del supporto della scuola. Alcuni membri dello staff mi hanno fatto sentire a mio agio, e anche alcuni studenti sono stati molto comprensivi. Quando uscivo dalle lezioni, andavo dall'infermiera in infermeria. Era davvero bello avere quel posto sicuro. Potevo parlare con il personale e distrarmi. Mi piaceva che cercassero di incoraggiarmi a tornare in classe. Anche se dicevo di no, mi incoraggiavano comunque, ma senza forzarmi.
Ho avuto un'esperienza molto negativa con un insegnante. Quando ho iniziato ad avere problemi di salute mentale, ne ho parlato con un'amica. Lei ne ha parlato con un insegnante, il che era la cosa giusta da fare, ma la sua risposta è stata quella di prendermi da parte e dirmi: "Una bambina di 11 anni non dovrebbe conoscere il termine autolesionismo; non parlarne con nessuno. Se proprio devi parlare con qualcuno, suppongo che tu possa parlare con me". Ricordo di aver pensato in quel momento: ok, le bambine di 11 anni non dovrebbero sapere queste cose, ma è quello che sto vivendo. Ed è stato uno dei motivi per cui mi sono chiusa in me stessa. Pensavo di essere in un luogo sicuro dove potevo esprimere le mie emozioni, ma all'improvviso mi sono ritrovata di nuovo isolata. A volte penso che se mi avesse offerto aiuto o mi avesse supportato in quel momento, le cose sarebbero potute andare diversamente.
Gli adulti devono osservare le esperienze dei bambini e trattarli in modo da soddisfare i loro bisogni.
KB: Sembra che tu ti sia sentito giudicato per essere un undicenne che stava affrontando problemi di salute mentale.
TP: Apprezzo la sua preoccupazione che un altro bambino possa venire a conoscenza di queste cose, ma ero già arrivata a quel punto e avevo bisogno di parlarne. Gli adulti devono considerare le esperienze dei bambini e trattarli in modo da soddisfare i loro bisogni. Certamente non dovrebbero punire i giovani con problemi di salute mentale. È così che mi sono sentita a scuola, ad esempio quando sono stata espulsa.
KB: Cosa diresti ai genitori che vogliono sostenere i giovani affetti da disturbo ossessivo-compulsivo?
TP: Non ero molto bravo a comunicare con i miei genitori; spesso non si accorgevano del problema finché non peggiorava davvero, come quando ho lasciato il collegio. L'educazione dei miei genitori è stata parte integrante del mio successivo percorso di cura specialistica e, da allora, il mio rapporto con loro è migliorato drasticamente. Un giovane potrebbe non voler parlare con i propri genitori perché non li capisce. Ovviamente, i genitori sono esseri umani, non possono sapere tutto, ma dovrebbero dare la priorità all'apprendimento. Anche il modo in cui i genitori reagiscono alle compulsioni è fondamentale. Essere rimproverati per le compulsioni può spingere i giovani a isolarsi ancora di più, perché non si sentono al sicuro.
"Anche il modo in cui i genitori reagiscono alle ossessioni è fondamentale."
KB: I genitori e chi si prende cura dei bambini dovrebbero permettere loro di cedere alle proprie compulsioni per farli sentire a proprio agio?
TP: In terapia mi è stato insegnato che nessuno dovrebbe cedere alle compulsioni. Ma se il giovane non è attivamente coinvolto in una terapia, con il supporto della famiglia, penso che questa visione possa essere piuttosto pericolosa. Quando mi hanno rimproverato per aver indossato i guanti, mi sono sentito attaccato e insicuro. È stato controproducente. Questi comportamenti devono essere eliminati, ma il tempismo è fondamentale. È necessario un dialogo aperto e consapevole su come tutti possano supportarsi a vicenda. Quando qualcun altro mette in atto un comportamento compulsivo, questo può rafforzare le ossessioni di una persona e rendere il disturbo ossessivo-compulsivo più forte. Tuttavia, interrompere tutte le compulsioni in una volta sola può causare ansia e potrebbe essere troppo difficile da gestire per il giovane.
KB: Si tratta quindi di creare uno spazio sicuro in modo che il giovane possa lavorare per eliminare le proprie compulsioni, anziché nasconderle, il che non farebbe altro che peggiorare la situazione?
TP: Sì, esattamente. Lo spazio sicuro è fondamentale. Lo paragono al tuffarsi in mare con gli squali. Sei convinto che ciò che ti preoccupa accadrà al 100%, ed è assolutamente terrificante. Nessuno vorrebbe tuffarsi in mare con gli squali solo perché qualcun altro ha detto che si può fare.
Resistere al DOC è molto difficile e può causare un'intensa ansia. Quando mi trovo in questo stato di forte ansia, mi sento molto vulnerabile. Non voglio trovarmi in un luogo pericoloso o con persone con cui non mi sento completamente al sicuro, e questo può portare al ritiro e all'isolamento. Creare uno spazio sicuro facilita ai giovani la richiesta di aiuto quando sono in difficoltà e può aiutarli a sentirsi abbastanza al sicuro da iniziare a combattere il DOC.
KB: Come possono gli insegnanti supportare i giovani con disturbo ossessivo-compulsivo?
TP: La comprensione da parte di un insegnante delle condizioni di salute mentale è fondamentale. Di tutte le persone con cui parlo del DOC, solo circa 1 su 100 capisce davvero di cosa si tratti. E c'è un fortissimo stigma intorno al DOC.
Le scuole dovrebbero trovare un equilibrio tra l'essere uno spazio sicuro e un ambiente strutturato con regole. Quando mi sentivo ansiosa, avevo bisogno della struttura che offriva la scuola per riuscire ad affrontare la situazione.
“Le scuole dovrebbero trovare un equilibrio tra l'essere uno spazio sicuro e un ambiente strutturato con delle regole.”
KB: A quanto pare, l'incoraggiamento degli insegnanti può essere rassicurante: è un modo per farti sapere che hanno a cuore i tuoi interessi e che si preoccupano del tuo benessere.
TP: Assolutamente. Le scuole devono anche assicurarsi che non sia solo il team di supporto al benessere degli studenti a essere formato sul sostegno alla salute mentale; tutti i membri del personale devono sapere come intervenire. Se un giovane si fida di un insegnante e si rivolge a lui, l'insegnante deve essere pronto a rispondere.
Una volta un genitore si lamentò con me dicendo che suo figlio affetto da DOC non aveva empatia. Credo che ci voglia pazienza con chi soffre di DOC; non è che non abbiamo empatia, è che a volte siamo talmente assorbiti dalle nostre ossessioni e compulsioni da non riuscire a pensare ad altro.
Il mio messaggio ai genitori e alle scuole è questo: per favore, siate pazienti e non arrendetevi. Se vostro figlio si sfoga con voi, non è perché non vi vuole bene, ma perché sta davvero soffrendo. Cercate di non scoraggiarvi. Ascoltate il ragazzo e continuate sempre a sostenerlo. La guarigione è possibile; io ora posso dire di essere completamente guarita. Quando stavo peggio – quando non riuscivo a parlare, a camminare, a mangiare, ero completamente disabile – non avrei mai pensato di guarire. Ma è possibile, e ho incontrato tantissime persone straordinarie con storie simili alla mia che sono guarite. Mi è stato detto che è una delle patologie mentali più curabili. Con il trattamento giusto e nell'ambiente giusto, i giovani possono migliorare e vivere una vita degna di essere vissuta, anche se a volte sembra impossibile.
Risorse fornite da Tabby
Menti giovani: Una delle principali organizzazioni benefiche del Regno Unito che si batte per la salute mentale di bambini e giovani.
Azione DOC: La più grande organizzazione benefica del Regno Unito per il disturbo ossessivo-compulsivo, con un'ottima linea telefonica di assistenza per chi si prende cura di persone con disturbo ossessivo-compulsivo.
OCD-Regno UnitoServizi di consulenza, informazione e supporto per le persone affette da disturbo ossessivo-compulsivo (DOC).
Il disturbo ossessivo-compulsivo non mi riguardaUn video realizzato dal team del servizio per il disturbo ossessivo-compulsivo di Maudsley che descrive chiaramente il disturbo ossessivo-compulsivo e offre il punto di vista dei genitori.
Raccomandazioni derivanti dalla ricerca e dalla clinica
Come individuare i sintomi del disturbo ossessivo-compulsivo: Un equivoco comune sul DOC è che riguardi solo la sensazione di essere sporchi. Secondo il Royal College of PsychiatristsPersone diverse possono avere ossessioni diverse. Mentre alcune ossessioni riguardano la paura di essere impuri o di diffondere malattie, altre sono legate all'ansia di farsi male o di fare del male a qualcun altro, che accada qualcosa di brutto o di contrarre una malattia. Le compulsioni possono quindi insorgere quando gli individui si sentono sopraffatti da queste ossessioni e ricorrono a comportamenti compulsivi per risolvere il problema e porre fine alle ossessioni.
Ascolta senza giudicare e cerca aiuto professionaleCome spiega Tabby, è importante creare uno spazio sicuro in cui i giovani possano essere se stessi e affrontare il loro DOC. L'organizzazione benefica YoungMinds raccomanda Ascoltare i giovani parlare dei loro sintomi senza giudicarli e ricordare loro che il DOC è una condizione medica e non una loro colpa. Incoraggiare i giovani a cercare un supporto professionale, innanzitutto parlando del problema con il proprio medico o contattando i servizi di assistenza per la salute mentale.
Il disturbo ossessivo-compulsivo è più comune in giovani neurodivergenti: Individui autistici e giovani con disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD) siamo maggiore probabilità di sviluppare il disturbo ossessivo-compulsivo rispetto a coloro che non hanno autismo o ADHD. È importante monitorare i giovani neurodivergenti con DOC per assicurarsi che ricevano il supporto adeguato per i loro sintomi di salute mentale.
Intervista di:
Le note
Tabby Podger è una studentessa di medicina di 20 anni affetta da disturbo ossessivo-compulsivo (DOC). Tabby si dedica con passione a condividere la sua esperienza e ad aiutare educatori e operatori sanitari a supportare i giovani con DOC.
Questa intervista è stata modificata per chiarezza.
Un commento
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Grazie per aver fatto luce su questo importante argomento. Sostenere i giovani affetti da disturbo ossessivo-compulsivo è fondamentale, e approfondire le terapie efficaci per questo disturbo può davvero fare la differenza nelle loro vite.