Soutenir les jeunes atteints de troubles obsessionnels compulsifs
Les espaces sécurisés et les relations de confiance sont essentiels au rétablissement
Interview par :
Cet article est le premier d'une série consacrée à la santé mentale des jeunes, coécrite par Kathryn Bates, chercheuse en développement de la jeunesse, et des jeunes ayant une expérience des troubles de santé mentale. Le contenu et la structure de chaque article ont été définis par les jeunes coauteurs et s'appuient à la fois sur leur vécu et sur des données issues de la recherche.
Avertissement : Cet article mentionne l'automutilation.
Le trouble obsessionnel-compulsif (TOC) touche environ 3 % des enfants et des adolescents dans le mondeUne personne atteinte de TOC présente généralement des obsessions (comme des envies intrusives et répétitives) et des compulsions (comportements en réponse à ces obsessions) qui peuvent être très invalidantes. Tabby Podger, étudiante en médecine de 20 ans, souffre elle aussi de TOC. Elle discute avec Kathryn de son quotidien avec ce trouble à l'adolescence et des mesures que les aidants et les établissements scolaires peuvent prendre pour soutenir les jeunes atteints de TOC.
Kathryn Bates : Quelle est votre expérience avec les TOC ?
Tabby Podger : Mon expérience avec les TOC a commencé vers l’âge de 11 ans, lorsque je suis entrée en internat et que j’ai eu du mal à m’adapter à l’indépendance. Auparavant, j’avais intériorisé beaucoup de mes émotions, car j’avais peur qu’en les exprimant, on me prenne pour une personne en quête d’attention. Je refoulais beaucoup de sentiments ; un thérapeute a comparé cela plus tard à un ballon de plage sous l’eau : plus on appuie dessus, plus il remonte.
J'ai commencé par une profonde dépression, qui a dégénéré en automutilation et en troubles alimentaires. Cela a exacerbé mes craintes d'être une mauvaise personne et de chercher à attirer l'attention. C'est alors que les compulsions ont débuté : j'ai commencé à faire des recherches obsessionnelles sur toutes les maladies mentales possibles. Lorsque je lisais ou entendais quelque chose, je le répétais mentalement jusqu'à ce que cela me paraisse logique. J'avais l'impression de devoir être cohérente entre mes pensées et mes comportements, car sinon, je faisais semblant. Par exemple, si je devais quitter le cours un jour à cause du stress, est-ce que je faisais semblant si je me sentais bien la fois suivante ? Ces petites choses, ces compulsions, s'accumulaient sans cesse.
J'ai suivi une thérapie pendant deux ans avant d'être diagnostiquée vers l'âge de 13 ans. La thérapie n'a pas vraiment permis de traiter mes TOC car je ne parlais pas de ma peur sous-jacente d'être perçue comme une personne en quête d'attention. Je pensais réellement chercher l'attention et j'avais peur que la thérapeute le pense aussi. Nous n'avancions pas, alors j'ai été orientée vers un psychiatre. À l'époque, après toutes mes recherches, je pensais souffrir de TDAH car j'éprouvais le besoin constant de me répéter les choses. Mais lorsque j'ai été diagnostiquée avec des TOC, j'étais perdue. Tout ce que je savais des TOC se résumait à ranger ou à se laver les mains de manière obsessionnelle, ce qui ne correspondait pas à mon expérience. Les TOC sont encore très stigmatisés ; si j'avais su à l'époque qu'ils étaient plus complexes, j'aurais peut-être mieux compris et obtenu de l'aide plus tôt.
« Il y a tellement de stigmatisation autour des TOC ; si j'avais su à l'époque que c'était plus complexe, j'aurais peut-être mieux compris et obtenu de l'aide plus tôt. »
Mais plus j'en apprenais, plus ça devenait clair. C'était un vrai soulagement, car j'avais passé tellement de temps à me demander ce qui clochait chez moi. J'étais au plus bas, car toutes ces pensées me faisaient culpabiliser. Avoir cette réponse m'a vraiment aidée un temps, mais ensuite, ça a empiré.
Après avoir reçu le diagnostic, je suis retournée voir ma thérapeute et nous avons commencé un travail ciblé sur les TOC. Quand on lit ou entend parler d'autres compulsions, les TOC peuvent s'y greffer. Mes recherches obsessionnelles ont mis au jour une multitude de sujets sur lesquels les TOC pouvaient se focaliser. Le principal était la contamination. Je n'avais pas forcément peur de tomber malade, c'était plutôt un sentiment de malaise et d'anxiété lié à la sensation d'être sale. Mon école a été très compréhensive. Pendant environ un an, j'ai porté des gants 24h/24 et 7j/7, je ne touchais à rien, je ne pouvais pas manger avec des couverts, et parfois je ne pouvais tout simplement pas manger.
Finalement, vers l'âge de 14 ans, l'école m'a demandé de partir car j'étais incapable d'aller en cours, et ils ne pouvaient rien faire pour moi. J'ai passé environ six mois chez moi, incapable de sortir ou de faire quoi que ce soit. Chaque instant était rythmé par des obsessions et des compulsions. Tout ce que je disais et faisais était soigneusement planifié pour accommoder mes TOC. On m'a finalement dit que si je ne retournais pas à l'école, mes parents seraient sanctionnés financièrement. On s'est alors empressé de m'inscrire dans un établissement scolaire du secteur, bien que mon état de santé ne le permette pas. Je ne m'y suis pas bien adaptée, et mes TOC n'ont fait qu'empirer.
Heureusement, j'ai obtenu une place sur le Service de traitement spécialisé du TOC de Maudsley J'avais 16 ans et j'ai suivi un traitement pendant un an et demi. Mon état s'améliorait lentement, car j'ai appris que je pouvais réellement lutter contre mes TOC. Cependant, le chemin a été long. J'ai passé mon brevet des collèges à l'hôpital, puis je suis retournée au lycée pour la terminale. Je m'en étais toujours bien sortie à l'école, mais lorsque j'ai commencé à préparer mon baccalauréat, j'ai trouvé le travail de plus en plus difficile et je ne savais pas comment gérer le stress lié à mes mauvais résultats, ce qui a entraîné une rechute de mes TOC. J'ai fini par être admise dans un hôpital psychiatrique. Une semaine après ma sortie, le confinement a été instauré à cause de la pandémie, et je ne suis donc jamais retournée au lycée. J'ai passé mon baccalauréat et je suis maintenant en troisième année de médecine à l'université. Voilà mon histoire.
KB: Waouh, c'est vraiment impressionnant que tu fasses des études de médecine à l'université sans être retournée au lycée. Merci de partager ton expérience. Tu as mentionné que ton école avait été compréhensive pendant un temps, par exemple en t'autorisant à porter des gants. Qu'est-ce qui t'a été utile à ce moment-là ? Et de quoi aurais-tu eu besoin de la part de l'école et qui ne t'a pas été fourni ?
TP : À ce moment-là, la thérapie était essentielle, mais j’avais aussi besoin du soutien de l’école. Certains membres du personnel m’ont mise à l’aise, et certains élèves ont été très compréhensifs. J’allais voir l’infirmière à l’infirmerie après les cours. C’était vraiment rassurant d’avoir cet endroit sûr. Je pouvais parler au personnel et me changer les idées. J’appréciais qu’ils essaient de m’encourager à retourner en classe. Même si je refusais, ils continuaient à m’encourager, sans jamais me forcer.
J'ai eu une interaction très négative avec un professeur. Quand j'ai commencé à avoir des problèmes de santé mentale, j'en ai parlé à une amie. Elle l'a dit à un professeur, ce qui était la bonne chose à faire, mais sa réaction a été de me prendre à part et de me dire : « Une enfant de 11 ans ne devrait pas connaître le terme “automutilation” ; n'en parle à personne. Si tu as vraiment besoin d'en parler, tu peux t'adresser à moi. » Je me souviens avoir pensé à ce moment-là : « D'accord, les enfants de 11 ans ne devraient pas savoir ce genre de choses, mais c'est ce que je vis. » Et c'est pour ça que je me suis isolée. Je pensais être dans un endroit sûr où je pouvais exprimer mes émotions, mais soudain, je me suis retrouvée à nouveau seule. Je me dis parfois que s'il m'avait proposé de m'aider ou s'il m'avait soutenue à ce moment-là, les choses auraient peut-être été différentes.
« Les adultes doivent prendre en compte le vécu des enfants et les traiter de manière à répondre à leurs besoins. »
KB: On dirait que vous aviez l'impression d'être jugée parce que vous étiez une enfant de 11 ans qui rencontrait des difficultés liées à sa santé mentale.
TP : Je comprends son inquiétude qu’un autre enfant puisse entendre parler de ces choses, mais j’en étais déjà arrivé là et j’avais besoin d’en parler. Les adultes doivent prendre en compte le vécu des enfants et les traiter en fonction de leurs besoins. Ils ne devraient certainement pas punir les jeunes souffrant de troubles mentaux. C’est ce que j’ai ressenti à l’école, notamment lorsque j’ai été renvoyé.
KB: Que diriez-vous aux parents qui souhaitent soutenir leurs jeunes atteints de TOC ?
TP : J’avais du mal à communiquer avec mes parents ; souvent, ils ne se rendaient compte du problème que lorsque la situation s’aggravait, comme à ma sortie de l’internat. Sensibiliser mes parents faisait partie intégrante de mon traitement spécialisé ultérieur, et mes relations avec eux se sont nettement améliorées par la suite. Un jeune peut hésiter à parler à ses parents par crainte de ne pas comprendre. Bien sûr, les parents sont humains, ils ne peuvent pas tout savoir, mais ils devraient privilégier l’apprentissage. La manière dont les parents réagissent aux compulsions est également cruciale. Se faire réprimander pour des compulsions peut inciter les jeunes à se replier encore davantage sur eux-mêmes, car ils ne se sentent plus en sécurité.
« La façon dont les parents réagissent aux compulsions est également essentielle. »
KB: Les parents et les personnes qui s'occupent d'enfants doivent-elles permettre à ces derniers de céder à leurs compulsions pour les mettre à l'aise ?
TP : En thérapie, on m’a appris qu’il ne fallait pas céder à ses compulsions. Mais si le jeune n’est pas suivi activement par un thérapeute, sans le soutien de sa famille, je pense que cette approche peut être dangereuse. Quand on m’a réprimandé parce que je portais des gants, je l’ai vécu comme une agression et je me suis sentie en danger. C’était contre-productif. Il faut absolument mettre fin à ces comportements, mais le moment est crucial. Il est essentiel d’avoir une discussion ouverte et éclairée sur la façon dont chacun peut se soutenir mutuellement. Quand une autre personne adopte un comportement compulsif, cela peut renforcer les obsessions et aggraver les TOC. Cependant, arrêter toutes les compulsions d’un coup peut engendrer de l’anxiété et être difficile à gérer pour le jeune.
KB: Il s'agit donc de créer un espace sûr pour que le jeune puisse travailler à éliminer ses compulsions, plutôt que de les cacher, ce qui ne fait qu'empirer les choses ?
TP : Oui, exactement. L’espace sécurisant est primordial. C’est comme se jeter à l’eau avec des requins. On est persuadé à 100 % que ce qui nous inquiète va se produire, et c’est absolument terrifiant. Personne ne se jetterait à l’eau avec des requins simplement parce que quelqu’un d’autre dit que c’est sans danger.
Lutter contre les TOC est très difficile et peut engendrer une anxiété intense. Dans cet état d'anxiété aiguë, je me sens très vulnérable. Je ne veux pas me trouver dans un lieu dangereux ou avec des personnes avec lesquelles je ne me sens pas totalement en sécurité, ce qui peut mener au repli sur soi et à l'isolement. Créer un espace sécurisant permet aux jeunes de demander de l'aide plus facilement lorsqu'ils sont en difficulté, et cela peut les aider à se sentir suffisamment en sécurité pour commencer à combattre leurs TOC.
KB: Comment les enseignants peuvent-ils soutenir les jeunes atteints de TOC ?
TP : La compréhension des troubles de santé mentale par les enseignants est primordiale. Parmi toutes les personnes à qui je parle de TOC, seule une sur cent environ comprend de quoi il s’agit réellement. Et le TOC est encore très stigmatisé.
Les écoles devraient trouver un équilibre entre un lieu sécurisant et un environnement structuré avec des règles. Lorsque j'étais anxieuse, j'avais besoin de cette structure à l'école pour m'aider à gérer mon anxiété.
« Les écoles devraient trouver un équilibre entre le fait d’être un espace sûr et un environnement structuré avec des règles. »
KB: Il semblerait que les encouragements des enseignants puissent être rassurants – c'est une façon pour eux de vous faire savoir qu'ils ont à cœur votre bien-être et qu'ils s'en soucient.
TP : Absolument. Les établissements scolaires doivent également veiller à ce que la formation en matière de soutien psychologique ne soit pas réservée à l’équipe de bien-être ; tous les membres du personnel doivent savoir comment réagir. Si un jeune se confie à un enseignant, ce dernier doit être prêt à l’accueillir.
Un parent s'est plaint un jour que son enfant atteint de TOC manquait d'empathie. Je pense qu'il faut être patient avec les personnes atteintes de TOC ; ce n'est pas que nous manquions d'empathie, c'est que nous sommes parfois tellement absorbés par nos obsessions et nos compulsions que nous ne pouvons penser à rien d'autre.
Mon message aux parents et aux écoles est le suivant : soyez patients et ne perdez pas espoir. Si votre enfant se montre agressif envers vous, ce n’est pas par manque d’amour, mais parce qu’il souffre réellement. Ne vous découragez pas. Écoutez-le et continuez de le soutenir. La guérison est possible ; je peux aujourd’hui témoigner de ma guérison complète. Au plus fort de ma maladie – lorsque je ne pouvais ni parler, ni marcher, ni manger, j’étais totalement handicapée – je n’aurais jamais cru pouvoir m’en sortir. Mais c’est possible, et j’ai rencontré tant de personnes extraordinaires qui, comme moi, ont surmonté cette épreuve. On m’a dit que c’est l’une des maladies mentales les plus faciles à soigner. Avec un traitement adapté et un environnement approprié, les jeunes peuvent aller mieux et mener une vie épanouissante, même si cela paraît parfois impossible.
Ressources de Tabby
Jeunes EspritsUne organisation caritative de premier plan au Royaume-Uni qui lutte pour la santé mentale des enfants et des jeunes.
Action OCDLa plus grande association caritative britannique spécialisée dans les TOC, avec une excellente ligne d'assistance téléphonique pour les aidants.
TOC-Royaume-UniConseils, informations et services de soutien pour les personnes atteintes de TOC.
Les TOC, ce n'est pas moiUne vidéo réalisée par l'équipe du service des TOC de Maudsley qui décrit clairement les TOC et donne le point de vue des parents.
Recommandations issues de la recherche et de la clinique
Comment repérer les symptômes du TOC : Une idée fausse courante concernant les TOC est qu'ils se limitent à un sentiment d'impureté. Selon les Collège royal des psychiatresLes obsessions varient d'une personne à l'autre. Certaines sont liées à la peur d'être impur ou de transmettre une maladie, d'autres à l'anxiété de se blesser ou de blesser autrui, à la crainte d'un événement tragique ou d'une maladie. Des compulsions peuvent alors apparaître lorsque, submergés par ces obsessions, les individus adoptent des comportements compulsifs pour tenter de les résoudre et d'y mettre fin.
Écoutez sans porter de jugement et demandez de l'aide professionnelleComme l'explique Tabby, il est important de créer un espace sûr où les jeunes peuvent être eux-mêmes et s'attaquer à leurs TOC. L'association caritative YoungMinds recommande Il est important d'écouter les jeunes parler de leurs symptômes sans les juger et de leur rappeler que les TOC sont une maladie et non de leur faute. Il faut les encourager à consulter un professionnel, en commençant par en parler à leur médecin ou en contactant des services d'écoute en santé mentale.
Le TOC est plus fréquent chez jeunes neurodivergents: Les personnes autistes et les jeunes atteints de trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) sont plus susceptibles de développer un TOC que les personnes sans autisme ni TDAH. Prenez régulièrement des nouvelles des jeunes neurodivergents atteints de TOC afin de vous assurer qu'ils reçoivent le soutien adapté à leurs symptômes de santé mentale.
Interview par :
Notes
Tabby Podger est une étudiante en médecine de 20 ans atteinte de TOC. Elle souhaite partager son expérience et aider les enseignants et les aidants à soutenir les jeunes souffrant de TOC.
Cette interview a été modifiée pour plus de clarté.
Un commentaire
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Merci d'avoir mis en lumière ce sujet important. Il est essentiel de soutenir les jeunes atteints de TOC, et explorer des traitements efficaces contre les troubles obsessionnels-compulsifs peut véritablement changer leur vie.