La nostra mutevole comprensione della neurodivergenza
È utile etichettare e raggruppare i giovani con disturbi dello sviluppo?
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In un articolo pubblicato nel 2020, Sue Fletcher-Watson, Professore di Psicologia dello Sviluppo, e Duncan Astle, un neuroscienziato cognitivo, ha sostenuto che i disturbi dello sviluppo sono molto più complessi della loro definizione clinica e possono essere associati a difficoltà non rilevabili da un'etichetta diagnostica. BOLD'S copertura di quell'articoloLa discussione, con i commenti di Astle, ha dato vita ad alcuni interessanti dibattiti sui social media. Annie Brookman-Byrne approfondisce l'argomento con Fletcher-Watson, parlando di alcune delle questioni rilevanti.
Annie Brookman-Byrne: C'è stata una discussione online sul fatto che I ricercatori sottolineano da anni che i disturbi dello sviluppo non sono specifici. Pensi che qualcosa sia cambiato?
Sue Fletcher-Watson: È da anni che lo si fa notare, ma a quanto pare non si è mai tradotto in azioni concrete. Se qualcosa è cambiato, probabilmente è perché i nostri metodi di ricerca si sono ampliati: le nostre opzioni si sono espanse, ad esempio con la possibilità di reclutare campioni davvero ampi. C'è un maggiore supporto da parte degli enti finanziatori per il reclutamento su larga scala e la combinazione di set di dati, elementi necessari per la ricerca che non è vincolata da rigidi confini diagnostici.
“Le persone non si adattano a queste categorie rigide: hanno un profilo complesso di punti di forza e bisogni che cambiano a seconda del contesto.”
Nella ricerca transdiagnostica si parte dall'oggetto di misurazione, piuttosto che dall'etichetta clinica. Ad esempio, si potrebbe analizzare la diversità dei profili linguistici in un intero gruppo di persone e chiedersi se un determinato profilo sia correlato a una qualche etichetta clinica. Adottare un approccio più dimensionale e reclutare campioni eterogenei offre maggiori possibilità di mettere in discussione i confini diagnostici.
ABB: Pensi che il messaggio secondo cui i disturbi non sono specifici verrà recepito?
SFW: Credo che stia prendendo piede, in parte grazie al ruolo crescente delle comunità in questo tipo di ricerca. C'è sempre più collaborazione tra genitori, insegnanti, logopedisti e, soprattutto, con le persone neurodivergenti stesse. Quasi tutti questi soggetti coinvolti affermano che le persone non si adattano a queste categorie rigide: hanno un profilo complesso di punti di forza e bisogni che cambiano a seconda del contesto. Un bambino potrebbe, ad esempio, avere ottimi risultati a scuola, dal punto di vista di un insegnante, ma poi avere una crisi totale una volta tornato a casa.
C'è anche una maggiore enfasi sull'impatto della ricerca, sulla possibilità di fare la differenza. Non si può fare la differenza nella vita delle persone reali se la ricerca si svolge su un piano di realtà alternativo dove tutti sono una versione pura e immacolata di una categoria diagnostica.
ABB: Credo che molti genitori e insegnanti sostengano da anni che non si può rinchiudere un bambino in una scatola. Mi chiedo come mai quest'idea si sia diffusa così tanto – un tema che il tuo coautore, Duncan Astle, ha affrontato durante la nostra conversazione.
SFW: In parte dipende da come la ricerca è strutturata come industria. Storicamente, le ricerche facili da pubblicare e ben citate mostrano differenze significative, nette e precise, accompagnate da una chiara e concisa spiegazione teorica. Risultati di questo tipo sono più facili da comunicare rispetto al messaggio che tutto è caotico e che non lo capiamo molto bene.
"Le etichette sono importanti anche per l'identità delle persone."
ABB: C'è stata una conversazione online riguardo alla terminologia dei disturbi dello sviluppo, sollevando la questione se il termine "disturbo" sia patologizzante. – cioè, se stigmatizza gli individui con disturbi considerandoli anormaliQual è la tua opinione?
SFW: Non c'è dubbio che il termine "disturbo" sia patologizzante. Dovremmo eliminarlo. La ricerca sulla psicopatologia adulta ha lasciato un'eredità davvero influente in termini di come comprendiamo la diversità dello sviluppo precoce. Quando si verifica una lesione cerebrale, come un ictus, un trauma cranico o una malattia neurodegenerativa come la demenza, ciò suggerisce che esiste un cervello sano che in qualche modo ha avuto un malfunzionamento.
Quando si osservano persone nate con un cervello che funziona in un certo modo – un cervello autistico o un cervello con ADHD, se posso usare questa terminologia – il modello patologico non funziona. Si radica in parte perché i bambini non vengono diagnosticati alla nascita, ma a tre anni o più tardi. Questo porta le persone a pensare che forse non erano autistici prima e che qualcosa sia andato storto. Semplicemente non è così.
Ho visto persone suggerire il termine "condizione", ma non credo che sia un miglioramento, è un eufemismo vago. Parlo sempre più spesso di neurodiversità e neurodivergenza. È un modo meno giudicante di parlare di deviazioni dal percorso neurotipico maggioritario. Con l'autismo, possiamo semplicemente chiamarlo autismo senza il termine "disturbo", e dislessia o disprassia forse vanno bene.
“Vogliamo semplicemente ritirare il giudizio di valore negativo.”
ABB: Pensi che queste suddivisioni rimarranno? Continuiamo a parlare di dislessia e autismo, anche se sappiamo che non sono disturbi specifici.
SFW: Probabilmente mi piacerebbe vivere in un mondo post-diagnostico, ma non ci ho riflettuto abbastanza a fondo per essere totalmente sicuro che rappresenterebbe un miglioramento.
Un mondo in cui nessuno riceve una diagnosi sembra terrificante a molte persone. Sembra un mondo in cui i propri bisogni non vengono riconosciuti e non ci si adatta a tali bisogni. Probabilmente esiste un modo più rapido per passare dall'identificare i bisogni di una persona al fornirle il supporto necessario, senza passare attraverso il passaggio intermedio dell'assegnazione di una diagnosi clinica. Le etichette diagnostiche cliniche non corrispondono ai punti di forza delle persone e ai bisogni per i quali potrebbero aver bisogno di supporto. L'etichettatura è una sorta di deviazione lungo il percorso, ma è molto funzionale nel nostro sistema attuale perché sblocca l'accesso ai servizi.
Le etichette sono importanti anche per l'identità delle persone. Creano una comunità e offrono l'opportunità di trovare persone che condividono la stessa esperienza. Una delle preoccupazioni relative alla rimozione delle etichette diagnostiche è che le persone potrebbero avere difficoltà a entrare in contatto con altri che si trovano in circostanze simili.
L'obiettivo di una società in cui non ci giudichiamo o patologizziamo a vicenda in base alle nostre differenze è positivo. Ma non dovrebbe essere una società che finge che non esistano differenze e che nessuno abbia bisogno di aiuto. Quando la narrazione sulla neurodiversità è che "ognuno è diverso e va bene così", può sembrare che ognuno debba semplicemente arrangiarsi. Non vogliamo ritirare il supporto o la comprensione, ma solo eliminare i giudizi di valore negativi. Sarebbe bello arrivare a un punto in cui le differenze tra le persone non contino e il supporto, offerto liberamente nel momento del bisogno, sia parte integrante del sistema.
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Le note
Sue Fletcher-Watson È professoressa di psicologia dello sviluppo e direttrice del Salvesen Mindroom Research Centre presso l'Università di Edimburgo. Fletcher-Watson si interessa di come i bambini si sviluppano e apprendono, con particolare attenzione all'autismo. Fletcher-Watson collabora strettamente con organizzazioni guidate da persone autistiche per ispirare e contribuire a pratiche di alta qualità, rispettose e basate su prove scientifiche in Scozia.