Nuestra comprensión cambiante de la neurodivergencia
¿Resulta útil etiquetar y agrupar a los jóvenes con trastornos del desarrollo?
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In un artículo publicado en 2020, Sue Fletcher-Watson, Profesor de Psicología del Desarrollo y Duncan AstleUn neurocientífico cognitivo argumentó que los trastornos del desarrollo son mucho más complejos que su definición clínica, y que pueden estar asociados con dificultades que no se reflejan en una etiqueta diagnóstica. BOLD, cobertura de ese artículoLos comentarios de Astle dieron lugar a interesantes debates en las redes sociales. Annie Brookman-Byrne entrevista a Fletcher-Watson para abordar algunos de los temas relevantes.
Annie Brookman-Byrne: Hubo cierta discusión en línea sobre el hecho de que Los investigadores llevan años señalando que los trastornos del desarrollo no son específicos. ¿Crees que algo ha cambiado?
Sue Fletcher-Watson: Esto se ha estado señalando durante años, pero parece que no se ha traducido en acciones concretas. Si algo ha cambiado, probablemente sea que nuestros métodos de investigación se han flexibilizado y nuestras opciones se han ampliado, como la capacidad de reclutar muestras realmente grandes. Existe un mayor apoyo por parte de las entidades financiadoras para el reclutamiento a gran escala y la combinación de conjuntos de datos, lo cual es necesario para la investigación que no está limitada por criterios diagnósticos estrictos.
“Las personas no encajan en estas categorías definidas; tienen un perfil complejo de fortalezas y necesidades que cambian según el contexto.”
En la investigación transdiagnóstica, se parte de lo que se está midiendo, en lugar de la etiqueta clínica. Así, se puede analizar la diversidad de perfiles lingüísticos en un grupo de personas y preguntarse si un perfil determinado se relaciona con alguna etiqueta clínica. Adoptar este enfoque más dimensional y reclutar muestras diversas ofrece un mayor potencial para cuestionar los límites diagnósticos.
ABB: ¿Crees que se entenderá el mensaje de que los trastornos no son específicos?
SFW: Creo que está teniendo repercusión, en parte gracias al creciente papel de las comunidades en este tipo de investigación. Existe una mayor colaboración entre padres, profesores, logopedas y, sobre todo, con las propias personas neurodivergentes. Casi todos los implicados coinciden en que las personas no encajan en categorías rígidas: tienen un perfil complejo de fortalezas y necesidades que varían según el contexto. Un niño, por ejemplo, puede estar progresando en el colegio, desde el punto de vista del profesor, pero sufrir una crisis total al llegar a casa.
También se hace hincapié en el impacto de la investigación, en generar un cambio. No se puede influir en la vida de las personas si la investigación se desarrolla en un plano de realidad alternativo donde todos son una versión pura e inmaculada de una categoría diagnóstica.
ABB: Supongo que muchos padres y maestros llevan años diciendo que no se puede encasillar a un niño. Me pregunto cómo se extendió tanto esa idea, algo que tu coautor, Duncan Astle, mencionó cuando hablamos.
SFW: En parte, se trata de cómo está estructurada la investigación como industria. Históricamente, las investigaciones fáciles de publicar y con muchas citas muestran diferencias significativas claras y concisas, acompañadas de una explicación teórica clara y clara. Este tipo de hallazgos son más fáciles de comunicar que el mensaje de que todo es confuso y que no lo entendemos del todo bien.
“Las etiquetas también son importantes para la identidad de las personas.”
ABB: Hubo una conversación en línea sobre la terminología de los trastornos del desarrollo, planteando la cuestión de si el término "trastorno" es patologizante. – es decir, si estigmatiza a las personas con trastornos como anormales¿Cuál es su opinión?
SFW: No cabe duda de que el término «trastorno» es patologizante. Deberíamos eliminarlo. La investigación sobre psicopatología en adultos ha dejado un legado muy influyente en cuanto a nuestra comprensión de la diversidad del desarrollo temprano. Cuando se sufre una lesión cerebral, como un derrame cerebral, un traumatismo craneoencefálico o una enfermedad neurodegenerativa como la demencia, esto sugiere que existe un cerebro sano que, de alguna manera, ha fallado.
Cuando se trata de personas que nacen con un cerebro que funciona de una manera determinada —un cerebro autista o con TDAH, si se me permite usar esa terminología—, ese modelo de enfermedad no funciona. Se arraiga, en parte, porque a los niños no se les diagnostica al nacer, sino a los tres años o más tarde. Esto lleva a pensar que tal vez no eran autistas antes y que algo salió mal. Eso simplemente no es cierto.
He visto a gente sugerir el término «condición», pero no creo que sea una mejora; es un eufemismo vago. Hablo cada vez más de neurodiversidad y neurodivergencia. Es una forma menos prejuiciosa de hablar de las desviaciones del desarrollo neurotípico mayoritario. Con el autismo, podemos simplemente llamarlo autismo sin el término «trastorno», y dislexia o dispraxia quizás sean aceptables.
“Simplemente queremos retirar el juicio de valor negativo.”
ABB: ¿Crees que esas clasificaciones se mantendrán? Seguimos hablando de dislexia y autismo, aunque sabemos que no son términos específicos.
SFW: Probablemente me gustaría que viviéramos en un mundo posterior al diagnóstico, pero no lo he pensado con el suficiente detalle como para estar totalmente seguro de que sería una mejora.
Un mundo donde nadie recibe un diagnóstico suena aterrador para mucha gente. Suena como un mundo donde las necesidades no se reconocen y no hay adaptación para satisfacerlas. Probablemente exista una forma más rápida de pasar de identificar que alguien tiene necesidades a brindarle apoyo para satisfacerlas, sin pasar por el paso intermedio de asignarle un diagnóstico clínico. Las etiquetas de diagnóstico clínico no se corresponden con las fortalezas de las personas ni con las necesidades para las que podrían necesitar apoyo. Etiquetar es una especie de desvío en el camino, pero es muy funcional en nuestro sistema actual porque facilita el acceso a los servicios.
Las etiquetas también son importantes para la identidad de las personas. Crean comunidad y brindan la oportunidad de encontrar a quienes comparten la misma experiencia. Una preocupación al eliminar las etiquetas diagnósticas es que a las personas les resulte difícil conectar con otras en circunstancias similares.
Es positivo aspirar a una sociedad donde no nos juzguemos ni patologicemos por nuestras diferencias. Sin embargo, el objetivo no debe ser una sociedad que finja que no existen diferencias y que nadie necesita ayuda. Cuando el discurso en torno a la neurodiversidad es que "todos somos diferentes y eso está bien", puede parecer que todos debemos conformarnos con lo que tenemos. No queremos retirar el apoyo ni la comprensión, sino simplemente eliminar los juicios de valor negativos. Sería ideal llegar a un punto en el que las diferencias entre las personas no importaran y el apoyo brindado libremente cuando se necesita estuviera integrado en el sistema.
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Notas a pie de página
Sue Fletcher-Watson Es catedrática de Psicología del Desarrollo y directora del Centro de Investigación Salvesen Mindroom de la Universidad de Edimburgo. Fletcher-Watson se interesa por el desarrollo y el aprendizaje infantil, con especial atención al autismo. Colabora estrechamente con organizaciones lideradas por personas autistas para inspirar y contribuir a una práctica de alta calidad, respetuosa y basada en la evidencia en Escocia.