Apoyo a jóvenes con trastorno obsesivo-compulsivo
Los espacios seguros y las relaciones de confianza son clave para la recuperación.
Entrevista realizada por:
Este artículo es el primero de una serie sobre salud mental juvenil, escrita en colaboración por la investigadora en desarrollo juvenil Kathryn Bates y jóvenes con experiencia en problemas de salud mental. Los mensajes y el formato de cada artículo fueron definidos por los jóvenes coautores y se basan tanto en experiencias vividas como en la evidencia de la investigación.
Advertencia de contenido: Este artículo menciona la autolesión.
El trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) afecta a alrededor de El 3% de los niños y adolescentes del mundoUna persona con TOC suele experimentar obsesiones (como impulsos repetitivos e intrusivos) y compulsiones (comportamientos en respuesta a las obsesiones) que pueden ser debilitantes. Tabby Podger es una estudiante de medicina de 20 años con TOC. Tabby conversa con Kathryn sobre cómo es vivir con TOC en la adolescencia y qué pueden hacer los cuidadores y las escuelas para ayudar a los jóvenes con este trastorno.
Kathryn Bates: ¿Cuál es tu experiencia con el TOC?
Tabby Podger: Mi experiencia con el TOC comenzó cuando tenía unos 11 años, al mudarme a un internado y tener dificultades con la independencia. Antes de eso, había reprimido muchas de mis emociones porque temía que expresarlas significara que buscaba llamar la atención. Estaba reprimiendo muchos sentimientos; un terapeuta lo comparó después con sostener una pelota de playa bajo el agua. Cuanto más presionas hacia abajo, más se mueve hacia arriba.
Empecé con un estado de ánimo muy bajo, que se intensificó hasta convertirse en autolesiones y trastornos alimenticios. Esto empeoró mi preocupación por ser una mala persona y una persona que busca llamar la atención. Fue entonces cuando comenzaron las compulsiones; empecé a investigar obsesivamente sobre todas las enfermedades mentales imaginables. Cuando leía o escuchaba algo, lo repetía mentalmente hasta que lo entendía. Sentía que debía ser coherente con mis pensamientos y comportamientos porque, de no ser así, debía estar fingiendo. Por ejemplo, si un día tenía que faltar a clase por el estrés, ¿estaba fingiendo si me sentía bien la siguiente vez que iba? Estas pequeñas cosas, las compulsiones, se fueron acumulando poco a poco.
Estuve en terapia durante dos años antes de recibir un diagnóstico, alrededor de los 13 años. La terapia no abordó realmente mi TOC porque no hablé de mi miedo subyacente a ser alguien que busca atención. Pensaba que en realidad solo buscaba atención, y me aterraba que la terapeuta también lo pensara. No estábamos llegando a ninguna parte, así que me derivaron a un psiquiatra. En ese momento, después de toda mi investigación, pensé que tenía TDAH porque sentía la necesidad de repetir cosas en mi cabeza todo el tiempo. Pero cuando me diagnosticaron TOC, me sentí confundida. Todo lo que sabía sobre el TOC tenía que ver con ordenar obsesivamente o lavarse las manos, y esa no era mi experiencia. Hay mucho estigma en torno al TOC; quizás si hubiera sabido entonces que había más, lo habría entendido mejor y habría buscado ayuda antes.
“Existe mucho estigma en torno al TOC; quizás si hubiera sabido entonces que había algo más, lo habría entendido mejor y habría buscado ayuda antes.”
Pero cuanto más aprendía sobre ello, más sentido tenía. Fue muy bueno para mí porque llevaba mucho tiempo pensando: ¿qué demonios me pasa? Estaba muy deprimida porque todos esos pensamientos me hacían sentir culpable. Tener esa respuesta me ayudó un poco, pero luego todo empeoró.
Después de recibir el diagnóstico, volví a mi terapeuta y comenzamos un trabajo específico para el TOC. Cuando lees o escuchas sobre otras compulsiones, tu TOC puede aferrarse a eso. Mi investigación obsesiva desenterró un montón de cosas en las que el TOC podía fijarse. Lo principal era la contaminación. No tenía miedo de enfermarme, era más bien una sensación de inquietud y ansiedad al saber que estaba sucio. Mi escuela fue muy comprensiva. Durante aproximadamente un año usé guantes las 24 horas del día, los 7 días de la semana, no tocaba nada, no podía comer con cuchillo y tenedor, a veces no podía comer nada.
Finalmente, cuando tenía unos 14 años, la escuela me pidió que me fuera porque no podía asistir a clase y no podían ayudarme. Pasé unos seis meses en casa, luchando por salir o hacer cualquier cosa. Cada momento que estaba despierta estaba plagado de obsesiones y compulsiones. Todo lo que decía y hacía estaba cuidadosamente planeado para satisfacer mi TOC. Al final, me dijeron que si no iba a la escuela, mis padres serían multados. Entonces hubo prisas por matricularme en la escuela local, aunque no estaba lo suficientemente bien. No me adapté bien allí y mi TOC empeoraba cada vez más.
Por suerte, conseguí un lugar en el Servicio especializado de tratamiento del TOC en Maudsley Cuando tenía 16 años, recibí tratamiento durante un año y medio. Las cosas fueron mejorando poco a poco a medida que aprendía que podía combatir mi TOC. Sin embargo, fue un proceso lento. Hice mis exámenes GCSE en el hospital y luego volví al instituto para cursar el bachillerato. Siempre me había ido bastante bien en el colegio, pero cuando empecé a estudiar para los exámenes A-levels, el trabajo me resultó cada vez más difícil y no sabía cómo lidiar con el estrés de no rendir bien, lo que provocó una recaída de mi TOC. Acabé ingresando en un hospital psiquiátrico. Una semana después de recibir el alta, entramos en confinamiento por la pandemia, así que nunca volví al colegio. Hice los exámenes A-levels y ahora estoy en tercer año de medicina en la universidad. Esa es la historia.
KB: ¡Guau! Es realmente impresionante que ahora estés estudiando medicina en la universidad, a pesar de no haber vuelto al colegio. Gracias por compartir tu experiencia. Mencionaste que tu colegio fue comprensivo durante un tiempo, por ejemplo, permitiéndote usar guantes. ¿Qué te resultó útil en ese momento? ¿Y qué crees que necesitabas del colegio que no te dieron?
TP: En esa etapa, la terapia era fundamental, pero también necesitaba el apoyo de la escuela. Algunos miembros del personal me hicieron sentir cómoda, y algunos estudiantes fueron muy comprensivos. Iba a ver a la enfermera en el centro médico al salir de clase. Era muy agradable tener ese lugar seguro. Podía hablar con el personal y distraerme. Me gustaba que intentaran animarme a volver a clase. Incluso si decía que no, me animaban, pero no me presionaban.
Tuve una interacción muy desagradable con un profesor. Cuando empecé a tener problemas con mi salud mental, hablé con una amiga al respecto. Ella se lo contó a un profesor, lo cual fue lo correcto, pero su respuesta fue apartarme y decirme: «Una niña de 11 años no debería conocer el término autolesión; no hables con nadie sobre esto. Si de verdad necesitas hablar con alguien, supongo que puedes hablar conmigo». Recuerdo haber pensado en ese momento: bueno, las niñas de 11 años no deberían saber de estas cosas, pero esto es lo que estoy viviendo. Y esa fue una de las razones por las que me aislé de la gente. Creía estar en un lugar seguro donde podía expresar mis emociones, pero de repente volví a sentirme aislada. A veces pienso que si me hubiera ofrecido ayuda o me hubiera apoyado en ese momento, las cosas podrían haber sido diferentes.
“Los adultos deben tener en cuenta las experiencias de los niños y tratarlos de una manera que satisfaga sus necesidades.”
KB: Parece que te sentías juzgado por ser un niño de 11 años que estaba lidiando con problemas de salud mental.
TP: Agradezco su preocupación por que otro niño oiga hablar de esas cosas, pero yo ya había llegado a esa etapa y necesitaba hablar de ello. Los adultos deben tener en cuenta las experiencias de los niños y tratarlos de una manera que satisfaga sus necesidades. Desde luego, no deberían castigar a los jóvenes con problemas de salud mental. Así es como me sentí yo en el colegio, como cuando me expulsaron.
KB: ¿Qué les dirías a los padres que quieren apoyar a jóvenes con TOC?
TP: No se me daba muy bien comunicarme con mis padres; a menudo no se daban cuenta de que había un problema hasta que se agravaba mucho, como cuando dejé el internado. La educación para mis padres formó parte de mi tratamiento especializado posterior, y mi relación con ellos mejoró drásticamente después. Un joven puede no querer hablar con sus padres porque no los entiende. Obviamente, los padres son humanos, no pueden saberlo todo, pero deberían priorizar el aprendizaje. La forma en que los padres responden a las compulsiones también es clave. Ser reprendido por las compulsiones puede hacer que los jóvenes se aíslen aún más porque no sienten que tienen un espacio seguro.
“La forma en que los padres responden a las compulsiones también es clave.”
KB: ¿Deberían los padres y cuidadores permitir que los jóvenes cedan a las compulsiones para que se sientan cómodos?
TP: En terapia, me enseñaron que nadie debe ceder ante las compulsiones. Pero si el joven no participa activamente en la terapia, con el apoyo de la familia, creo que esta perspectiva puede ser bastante peligrosa. Cuando me regañaron por usar guantes, lo sentí como un ataque y me hizo sentir inseguro. Fue contraproducente. Es necesario eliminar estas conductas, pero el momento oportuno es crucial. Debe haber una conversación abierta e informada sobre cómo todos pueden apoyarse mutuamente. Cuando otra persona participa en una conducta compulsiva, puede reforzar las obsesiones de la persona y hacer que el TOC se agrave. Sin embargo, detener todas las compulsiones a la vez puede causar ansiedad y ser demasiado para que el joven lo afronte.
KB: Entonces, ¿se trata de crear un espacio seguro para que el joven pueda trabajar para eliminar sus compulsiones, en lugar de ocultarlas, lo cual empeora la situación?
TP: Sí, exactamente. El espacio seguro es fundamental. Lo comparo con saltar al mar con tiburones. Crees que lo que te preocupa va a suceder al 100%, y es absolutamente aterrador. Nadie querría saltar al mar con tiburones solo porque alguien diga que no hay problema en hacerlo.
Resistir el TOC es muy difícil y puede causar ansiedad intensa. Cuando estoy en ese estado de ansiedad, me siento muy vulnerable. No quiero estar en un lugar inseguro ni con personas con las que no me sienta completamente segura, y eso puede llevar al aislamiento. Crear un espacio seguro facilita que los jóvenes busquen ayuda cuando están pasando por dificultades, y puede ayudarlos a sentirse lo suficientemente seguros como para empezar a luchar contra el TOC.
KB: ¿Cómo pueden los profesores ayudar a los jóvenes con TOC?
TP: Es fundamental que un profesor comprenda las enfermedades mentales. De todas las personas con las que hablo sobre el TOC, solo una de cada cien entiende realmente qué es. Y existe un estigma muy fuerte en torno al TOC.
Las escuelas deberían encontrar un equilibrio entre ser un espacio seguro y un entorno estructurado con reglas. Cuando sentía ansiedad, necesitaba la estructura de la escuela para poder sobrellevarla.
“Las escuelas deben encontrar un equilibrio entre ser un espacio seguro y un entorno estructurado con reglas.”
KB: Parece que el apoyo de los profesores puede ser reconfortante; es una forma de que te hagan saber que se preocupan por tu bienestar y que tienen en mente lo mejor para ti.
TP: Sin duda. Los centros educativos también deben asegurarse de que no solo el equipo de bienestar esté capacitado para brindar apoyo en salud mental; todo el personal debe saber cómo actuar. Si un joven confía en un profesor y se comunica con él, el profesor debe estar preparado para responder.
Un padre se quejó una vez de que su hijo con TOC no tenía empatía. Creo que hay que tener paciencia con las personas con TOC; no es que no tengamos empatía, sino que a veces estamos tan absortos en nuestras obsesiones y compulsiones que no podemos pensar en nada más.
Mi mensaje para padres y escuelas es este: Por favor, tengan paciencia y no se rindan. Si su hijo les contesta de mala manera, no es porque no los quiera, sino porque está pasando por un momento muy difícil. Intenten no desanimarse. Escuchen al joven y sigan brindándole apoyo. La recuperación es posible; yo misma me he recuperado por completo. Cuando estaba en mi peor momento —cuando no podía hablar, ni caminar, ni comer, estaba totalmente discapacitada— nunca pensé que me recuperaría. Pero es posible, y he conocido a muchas personas increíbles con historias similares a la mía que se han recuperado. Me han dicho que es una de las enfermedades mentales más tratables. Con el tratamiento adecuado y en el entorno apropiado, los jóvenes pueden mejorar y vivir una vida plena, aunque a veces parezca imposible.
Recursos de Tabby
Mentes jóvenes: Una organización benéfica líder en el Reino Unido que lucha por la salud mental de los niños y jóvenes.
Acción TOC: La mayor organización benéfica del Reino Unido dedicada al TOC (Trastorno Obsesivo-Compulsivo), con una línea de ayuda muy buena para los cuidadores.
OCD-Reino Unido: Servicios de asesoramiento, información y apoyo para las personas afectadas por el TOC (Trastorno Obsesivo-Compulsivo).
El TOC no soy yoVídeo realizado por el equipo del servicio de TOC de Maudsley que describe claramente el TOC y ofrece la perspectiva de los padres.
Recomendaciones de la investigación y la clínica
Cómo detectar los síntomas del TOC: Una idea errónea común sobre el TOC es que se trata solo de sentirse sucio. Según la Real Colegio de PsiquiatrasCada persona puede tener diferentes obsesiones. Algunas se relacionan con el miedo a la suciedad o a contagiar enfermedades, mientras que otras se vinculan con la ansiedad de sufrir o lastimar a alguien, de que ocurra algo malo o de contraer una enfermedad. Pueden surgir compulsiones cuando las personas se sienten abrumadas por estas obsesiones y recurren a comportamientos compulsivos para resolver el problema y detenerlas.
Escucha sin juzgar y busca ayuda profesional.Como explica Tabby, es importante crear un espacio seguro donde los jóvenes puedan ser ellos mismos y afrontar su TOC. La organización benéfica YoungMinds recomienda: Escuchar a los jóvenes hablar sobre sus síntomas sin juzgarlos y recordarles que el TOC es una condición médica y no su culpa. Animar a los jóvenes a buscar apoyo profesional, comenzando por hablar del tema con su médico o contactando con líneas de ayuda de salud mental.
El TOC es más común en jóvenes neurodivergentes: Personas autistas y jóvenes con trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH) son mayor probabilidad de desarrollar TOC que aquellos sin autismo o TDAH. Es importante contactar con jóvenes neurodivergentes con TOC para asegurar que reciben el apoyo adecuado para sus síntomas de salud mental.
Entrevista realizada por:
Notas a pie de página
Tabby Podger es una estudiante de medicina de 20 años con TOC (Trastorno Obsesivo-Compulsivo). A Tabby le apasiona compartir sus experiencias y ayudar a educadores y cuidadores a brindar apoyo a jóvenes con TOC.
Esta entrevista ha sido editada para mayor claridad.
Un comentario
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Gracias por arrojar luz sobre este importante tema. Apoyar a los jóvenes con TOC es fundamental, y explorar tratamientos eficaces para el trastorno obsesivo-compulsivo puede marcar una verdadera diferencia en sus vidas.