Unser sich wandelndes Verständnis von Neurodivergenz
Ist es hilfreich, junge Menschen mit Entwicklungsstörungen zu etikettieren und in Gruppen einzuteilen?
Befragter:
Interview von:
In ein Artikel aus dem Jahr 2020, Sue Fletcher-Watson, Professor für Entwicklungspsychologie und Duncan AstleEin kognitiver Neurowissenschaftler argumentierte, dass Entwicklungsstörungen weit mehr umfassen als ihre klinische Definition und dass sie mit Schwierigkeiten verbunden sein können, die nicht durch eine Diagnose erfasst werden. BOLD Berichterstattung über diesen ArtikelAstles Kommentare führten zu einigen interessanten Diskussionen in den sozialen Medien. Annie Brookman-Byrne spricht anschließend mit Fletcher-Watson über einige der relevanten Punkte.
Annie Brookman-Byrne: Es gab einige Diskussionen im Internet darüber, dass Forscher weisen seit Jahren darauf hin, dass Entwicklungsstörungen nicht spezifisch sind. Glauben Sie, dass sich etwas geändert hat?
Sue Fletcher-Watson: Das wird schon seit Jahren kritisiert, aber es hat sich einfach nicht in konkrete Maßnahmen umgesetzt. Wenn sich überhaupt etwas geändert hat, dann wahrscheinlich, dass sich unsere Forschungsmethoden erweitert haben – unsere Möglichkeiten sind größer geworden, beispielsweise die Rekrutierung sehr großer Stichproben. Förderer unterstützen verstärkt groß angelegte Rekrutierungsstudien und die Zusammenführung von Datensätzen, was für Forschung unerlässlich ist, die nicht an starre diagnostische Grenzen gebunden ist.
„Menschen lassen sich nicht in diese klar definierten Kategorien einordnen – sie haben ein komplexes Profil an Stärken und Bedürfnissen, das sich je nach Kontext verändert.“
In der transdiagnostischen Forschung geht man vom Messgegenstand aus, nicht von der klinischen Diagnose. So könnte man beispielsweise die Vielfalt der Sprachprofile einer ganzen Personengruppe untersuchen und fragen, ob ein bestimmtes Profil mit einer klinischen Diagnose korreliert. Dieser dimensionale Ansatz und die Rekrutierung diverser Stichproben bieten ein größeres Potenzial, diagnostische Grenzen zu hinterfragen.
ABB: Glauben Sie, dass die Botschaft, dass Störungen nicht spezifisch sind, Gehör finden wird?
SFW: Ich denke, es setzt sich durch, auch dank der zunehmenden Rolle von Gemeinschaften in dieser Art von Forschung. Es gibt immer mehr Zusammenarbeit zwischen Eltern, Lehrkräften, Sprachtherapeuten und, am wichtigsten, mit neurodiversen Menschen selbst. Fast alle Beteiligten sind sich einig, dass sich Menschen nicht in diese klar definierten Kategorien einordnen lassen – sie haben ein komplexes Profil an Stärken und Bedürfnissen, das sich je nach Kontext verändert. Ein Kind kann beispielsweise in der Schule aus Sicht der Lehrkraft aufblühen, aber zu Hause einen totalen Zusammenbruch erleiden.
Es wird auch stärker Wert auf die Auswirkungen der Forschung gelegt, darauf, etwas zu bewirken. Man wird im Leben realer Menschen nichts verändern, wenn die Forschung auf einer alternativen Realitätsebene stattfindet, in der jeder eine reine, makellose Version einer Diagnosekategorie darstellt.
ABB: Ich glaube, viele Eltern und Lehrer sagen schon seit Jahren, dass man ein Kind nicht in eine Schublade stecken kann. Ich frage mich, wie diese Idee überhaupt so weit verbreitet werden konnte – etwas, das Ihr Co-Autor Duncan Astle in unserem Gespräch auch angesprochen hat.
SFW: Es hängt zum Teil damit zusammen, wie die Forschung als Branche strukturiert ist. Historisch gesehen zeichnen sich Forschungsergebnisse, die sich leicht veröffentlichen und häufig zitiert werden lassen, durch klare und eindeutige signifikante Unterschiede mit einer prägnanten theoretischen Erklärung aus. Solche Ergebnisse lassen sich leichter vermitteln als die Botschaft, dass alles komplex ist und wir es noch nicht vollständig verstehen.
„Etiketten sind auch für die Identität der Menschen wichtig.“
ABB: Es gab eine Online-Unterhaltung. über die Terminologie von Entwicklungsstörungen, wobei die Frage aufgeworfen wird, ob der Begriff „Störung“ pathologisierend ist. – das heißt, ob es Menschen mit Störungen als abnormal stigmatisiert.Was ist Ihre Meinung dazu?
SFW: Es besteht kein Zweifel, dass der Begriff „Störung“ pathologisierend ist. Wir sollten ihn abschaffen. Die Forschung zur Psychopathologie im Erwachsenenalter hat unser Verständnis der frühkindlichen Entwicklungsdiversität maßgeblich geprägt. Eine Hirnverletzung, wie ein Schlaganfall, ein Schädel-Hirn-Trauma oder eine neurodegenerative Erkrankung wie Demenz, deutet darauf hin, dass ein gesundes Gehirn vorhanden ist, dessen Funktion beeinträchtigt wurde.
Wenn man Menschen betrachtet, deren Gehirn auf eine bestimmte Weise funktioniert – beispielsweise ein autistisches oder ein ADHS-Gehirn, um es mal so auszudrücken –, dann greift dieses Krankheitsmodell nicht. Es wurzelt unter anderem darin, dass Kinder nicht bei der Geburt diagnostiziert werden, sondern erst mit drei Jahren oder später. Dadurch entsteht der Eindruck, dass sie vielleicht vorher nicht autistisch waren und etwas schiefgelaufen ist. Das ist schlichtweg falsch.
Ich habe schon Vorschläge für den Begriff „Störung“ gesehen, aber ich halte das nicht für eine Verbesserung, sondern für eine schwammige Beschönigung. Ich spreche immer häufiger von Neurodiversität und Neurodivergenz. Das ist eine weniger wertende Art, über Abweichungen vom neurotypischen Entwicklungspfad zu sprechen. Bei Autismus können wir einfach Autismus nennen, ohne den Zusatz „Störung“, und Legasthenie oder Dyspraxie sind vielleicht auch in Ordnung.
„Wir möchten das negative Werturteil einfach zurücknehmen.“
ABB: Glauben Sie, dass diese Gruppierungen wahrscheinlich bestehen bleiben werden? Wir sprechen immer noch von Legasthenie und Autismus, obwohl wir wissen, dass sie nicht spezifisch sind.
SFW: Ich würde mir wahrscheinlich eine Welt nach der Diagnose wünschen, aber ich habe das noch nicht detailliert genug durchdacht, um völlig sicher zu sein, dass es eine Verbesserung wäre.
Eine Welt ohne Diagnose klingt für viele Menschen beängstigend. Sie klingt nach einer Welt, in der die eigenen Bedürfnisse nicht erkannt und keine Unterstützung darauf abgestimmt wird. Wahrscheinlich gibt es einen schnelleren Weg, von der Feststellung von Bedürfnissen zur konkreten Unterstützung zu gelangen, ohne den Zwischenschritt einer klinischen Diagnose. Klinische Diagnosen spiegeln weder die Stärken noch die Bedürfnisse der Betroffenen wider. Die Kategorisierung ist zwar ein Umweg, aber in unserem aktuellen System durchaus funktional, da sie den Zugang zu Hilfsangeboten ermöglicht.
Etiketten sind auch für die Identität von Menschen wichtig. Sie schaffen Gemeinschaft und ermöglichen es, Menschen mit ähnlichen Erfahrungen zu finden. Eine Befürchtung beim Abschaffen von Diagnoseetiketten ist, dass es Menschen schwerer fallen könnte, mit anderen in vergleichbaren Lebenslagen in Kontakt zu treten.
Eine Gesellschaft anzustreben, in der wir einander nicht aufgrund unserer Unterschiede verurteilen oder pathologisieren, ist erstrebenswert. Ziel sollte jedoch nicht eine Gesellschaft sein, die so tut, als gäbe es keine Unterschiede und niemand bräuchte Hilfe. Wenn die gängige Meinung zu Neurodiversität lautet: „Jeder ist anders, und das ist in Ordnung“, kann es so klingen, als müsse sich jeder einfach irgendwie durchwursteln. Wir wollen weder Unterstützung noch Verständnis entziehen – wir wollen lediglich die negative Wertung abschaffen. Es wäre wünschenswert, eine Gesellschaft zu erreichen, in der Unterschiede zwischen Menschen keine Rolle mehr spielen und Unterstützung, die bei Bedarf kostenlos angeboten wird, selbstverständlich ist.
Befragter:
Interview von:
Fußnoten
Sue Fletcher-Watson Sie ist Professorin für Entwicklungspsychologie und Direktorin des Salvesen Mindroom Forschungszentrums an der Universität Edinburgh. Fletcher-Watson interessiert sich für die Entwicklung und das Lernen von Kindern, insbesondere im Hinblick auf Autismus. Sie arbeitet eng mit von Menschen mit Autismus geleiteten Organisationen zusammen, um in Schottland eine qualitativ hochwertige, respektvolle und evidenzbasierte Praxis zu fördern und zu unterstützen.