Notre compréhension évolutive de la neurodivergence
Est-il utile d'étiqueter et de regrouper les jeunes atteints de troubles du développement ?
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In un article publié en 2020, Sue Fletcher-Watson, professeur de psychologie du développement, et Duncan Astle, un neuroscientifique cognitif, a fait valoir que les troubles du développement ne se résument pas à leur définition clinique et qu'ils peuvent être associés à des difficultés non prises en compte par un diagnostic. BOLD's couverture de cet articleLes commentaires d'Astle ont suscité des discussions intéressantes sur les réseaux sociaux. Annie Brookman-Byrne s'entretient avec Fletcher-Watson à ce sujet.
Annie Brookman-Byrne : Il y a eu des discussions en ligne concernant le fait que Les chercheurs soulignent depuis des années que les troubles du développement ne sont pas spécifiques. Pensez-vous que la situation ait évolué ?
Sue Fletcher-Watson : On le signale depuis des années, mais cela ne semble pas s’être traduit en actions concrètes. Si quelque chose a changé, c’est probablement que nos méthodes de recherche se sont diversifiées : nos options se sont élargies, notamment notre capacité à recruter des échantillons de grande taille. Les organismes de financement soutiennent davantage le recrutement à grande échelle et la combinaison de jeux de données, indispensables pour les recherches qui ne sont pas limitées par des critères diagnostiques stricts.
« Les gens ne rentrent pas dans ces catégories bien définies – ils ont un profil complexe de forces et de besoins qui varient selon le contexte. »
En recherche transdiagnostique, on part de l'objet de la mesure plutôt que du diagnostic clinique. On peut ainsi examiner la diversité des profils linguistiques au sein d'un groupe de personnes et se demander si un profil donné correspond à un diagnostic clinique. Cette approche plus dimensionnelle, associée au recrutement d'échantillons diversifiés, offre un potentiel accru pour remettre en question les frontières diagnostiques.
ABB: Pensez-vous que le message selon lequel les troubles ne sont pas spécifiques sera entendu ?
SFW : Je pense que le message passe, notamment grâce au rôle croissant des communautés dans ce type de recherche. La collaboration entre parents, enseignants, orthophonistes et, surtout, avec les personnes neurodivergentes elles-mêmes, se développe de plus en plus. Presque tous ces acteurs s’accordent à dire que les personnes neurodivergentes ne rentrent pas dans des catégories bien définies ; elles présentent un profil complexe de forces et de besoins qui évoluent selon le contexte. Un enfant peut, par exemple, s’épanouir à l’école, du point de vue de l’enseignant, mais faire une crise de colère totale une fois rentré à la maison.
On met également davantage l'accent sur l'impact de la recherche, sur sa capacité à faire une réelle différence. On ne peut pas changer la vie des gens si la recherche se déroule dans un monde parallèle où chacun correspond à une version pure et lisse d'une catégorie diagnostique.
ABB: J'imagine que beaucoup de parents et d'enseignants répètent depuis des années qu'on ne peut pas enfermer un enfant dans une case. Je me demande comment cette idée a pu se répandre à ce point – un point que votre co-auteur, Duncan Astle, a évoqué lors de notre entretien.
SFW : Cela tient en partie à la façon dont la recherche est structurée en tant qu'industrie. Historiquement, les recherches faciles à publier et largement citées présentent des différences significatives, nettes et claires, accompagnées d'une explication théorique concise. Ce type de résultats est plus facile à communiquer que l'idée que tout est complexe et que nous ne comprenons pas grand-chose.
« Les étiquettes sont également importantes pour l’identité des personnes. »
ABB: Il y a eu une conversation en ligne à propos de la terminologie des troubles du développement, soulevant la question de savoir si le terme « trouble » est pathologisant – c’est-à-dire, si elle stigmatise les personnes atteintes de troubles comme anormalesQuel est votre avis ?
SFW : Il est indéniable que le terme « trouble » est pathologisant. Il convient de l’abandonner. Les recherches en psychopathologie adulte ont profondément influencé notre compréhension de la diversité du développement précoce. Une lésion cérébrale, comme un AVC, un traumatisme crânien ou une maladie neurodégénérative telle que la démence, suggère l’existence d’un cerveau sain qui a dysfonctionné.
Quand on s'intéresse aux personnes nées avec un cerveau fonctionnant d'une certaine manière – un cerveau autiste ou atteint de TDAH, si je puis dire –, ce modèle de maladie ne tient pas. Il s'enracine en partie parce que les enfants ne sont pas diagnostiqués à la naissance, mais plutôt vers l'âge de trois ans, voire plus tard. Cela laisse penser qu'ils n'étaient peut-être pas autistes auparavant et qu'un problème est survenu. C'est tout simplement faux.
J'ai vu des gens suggérer le terme « trouble », mais je ne pense pas que ce soit une amélioration ; c'est un euphémisme vague. Je parle de plus en plus de neurodiversité et de neurodivergence. C'est une façon moins stigmatisante de parler des écarts par rapport au modèle neurotypique majoritaire. Pour l'autisme, on peut simplement dire autisme sans le terme « trouble », et les termes dyslexie ou dyspraxie sont tout à fait acceptables.
« Nous voulons simplement retirer ce jugement de valeur négatif. »
ABB: Pensez-vous que ces classifications vont perdurer ? On parle encore de dyslexie et d’autisme, même si on sait que ces termes ne sont pas spécifiques.
SFW : J’aimerais probablement que nous vivions dans un monde post-diagnostic, mais je n’y ai pas réfléchi suffisamment en détail pour être totalement certain que ce serait une amélioration.
Un monde sans diagnostic est terrifiant pour beaucoup. C'est un monde où vos besoins ne seront ni reconnus ni pris en compte. Il existe probablement un moyen plus rapide de passer de l'identification des besoins d'une personne à la mise en place d'un soutien adapté, sans passer par l'étape intermédiaire du diagnostic clinique. Les étiquettes diagnostiques ne reflètent pas les forces des individus ni les besoins pour lesquels ils souhaitent un accompagnement. L'étiquetage est certes une étape transitoire, mais il est très fonctionnel dans notre système actuel car il permet d'accéder aux services.
Les étiquettes sont également importantes pour l'identité des personnes. Elles créent une communauté et offrent la possibilité de rencontrer des personnes partageant une expérience similaire. Supprimer les étiquettes diagnostiques pourrait rendre difficile la connexion avec d'autres personnes dans des situations similaires.
Aspirer à une société où l'on ne juge ni ne pathologise autrui en raison de ses différences est une bonne chose. Mais cet objectif ne devrait pas être une société qui prétend qu'il n'existe aucune différence et que personne n'a besoin d'aide. Lorsque le discours sur la neurodiversité se résume à « chacun est différent et c'est normal », on peut donner l'impression que chacun doit se débrouiller tant bien que mal. Nous ne souhaitons pas retirer notre soutien ni notre compréhension ; nous voulons simplement abandonner tout jugement de valeur négatif. Il serait souhaitable d'atteindre un monde où les différences entre les personnes n'auraient plus d'importance et où le soutien offert librement, au moment où il est nécessaire, serait une évidence.
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Notes
Sue Fletcher-Watson est professeure de psychologie du développement et directrice du Centre de recherche Salvesen Mindroom à l'Université d'Édimbourg. Ses recherches portent sur le développement et l'apprentissage chez l'enfant, et plus particulièrement sur l'autisme. Elle collabore étroitement avec des organisations dirigées par des personnes autistes afin de promouvoir et de contribuer à des pratiques de qualité, respectueuses et fondées sur des données probantes en Écosse.